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A Semana de Mobilização Nacional para Doação de Medula Óssea acontece de 14 a 21 de dezembro. Uma data instituída pela Lei nº 11.930, de 22 de abril de 2009, chamada de “Lei Pietro”.
A autoria é do deputado federal Beto Albuquerque que após perder o filho, vítima de Leucemia Mieloide Aguda, se engajou pela causa. O objetivo da semana é esclarecer e conscientizar as pessoas sobre a importância da doação de medula óssea e como isso pode salvar vidas.
O REDOME, Registro Nacional de Doadores Voluntários de Medula Óssea, participa ativamente da semana. Este ano todo o trabalho será voltado para a atualização do cadastro de doadores.
Hoje, o Brasil registra cerca de 10 mil novos casos de leucemia. A doença, na maioria das vezes, somente pode ser vencida por meio de transplante. Encontrar um doador com a compatibilidade genética necessária é o primeiro obstáculo à cura. Há casos em que são pesquisados até cem mil doadores para que seja encontrado um compatível.
Apenas 25% dos pacientes que precisam de transplante de medula óssea encontram o doador ideal na família. O restante depende de familiares parcialmente compatíveis, bancos de cordão umbilical ou doadores de medula voluntários. Em razão disso, um cadastro amplo e atualizado é necessário para dar mais chances de cura a quem precisa do transplante.
Atualmente, o REDOME possui 4.442.085 doadores cadastrados. Também faz parte de uma rede de colaboração internacional com cerca de 30 milhões de doadores. Isso o coloca na terceira posição no número de registro de doadores do mundo. “Apesar das dificuldades determinadas pela compatibilidade genética, atualmente, a maioria dos pacientes terá chance de encontrar um doador no REDOME. Aqueles que não identificam um doador compatível, realizamos a busca, também, em registros de outros países”, explica Danielli Oliveira – médica hematologista do INCA e coordenadora técnica do REDOME/ REREME.
“Quando o doador entra no Registro, ele permanece até completar 60 anos de idade. Nesse tempo, é fundamental que lembre de informar sempre que alterar qualquer dado fornecido no momento do cadastramento (telefone, endereço, e-mail, etc).
Se o doador não estiver com estes dados corretos, ele pode não ser localizado no momento em que for indicado como uma possível compatibilidade para um paciente. Apesar de termos o terceiro maior registro do mundo, muitas vezes esta doação não ocorre porque não conseguimos localizar o doador em tempo hábil.”
Danielli Oliveira – médica hematologista do INCA e coordenadora técnica do REDOME/REREME
A médica acredita que a maior dificuldade no processo de doação é exatamente a manutenção do cadastro. Segundo o REDOME, 30% dos possíveis doadores que apresentam uma compatibilidade inicial com algum paciente, não podem ser contatados.
Por essa razão, é muito importante que o doador informe sempre que houver alteração em qualquer dado do cadastro (endereço, telefone etc). As informações podem ser encaminhadas pelo site do REDOMEou através do Hemocentro que o cadastrou.
Para atualizar o seu cadastro basta acessar o site do REDOME http://redome.inca.gov.br/doador-atualize-seu-cadastro/
Mas atenção! A página de atualização de cadastro deve ser utilizada para que o doador já cadastrado mantenha seus dados sempre atualizados, após o cadastro feito no Hemocentro. Para quem ainda não é cadastrado como doador voluntário de medula óssea é preciso procurar o Hemocentro mais próximo.
A constante mobilização para que os cadastros estejam atualizados vem dando resultado. Com um maior número de doadores de medula acessíveis através de telefones e endereços corretos, é possível agilizar o contato e a confirmação da compatibilidade.
Dados sobre o transplante de medula óssea nos últimos anos:
2015 – 47% dos pacientes que encontraram um doador compatível para realizar o transplante, finalizaram a procura dentro do prazo médio de 90 dias.
2016 – Esse número passou para 57,3%
2017 – Até novembro desse ano, esse número já aumentou para 64,9%.
Os números de transplantes também são crescentes:
2015 – foram 299 transplantes de medula óssea realizados através de buscas por doadores não aparentados.
2016 – este número alcançou 381 pacientes.
2017 – nos dados contabilizados até novembro, foram 349 transplantes de medula óssea.
Há 10 anos atrás, em 2007, o número de transplantes realizados era de 136 no total.
Uma das ações promovidas durante a semana é do movimento The Hardest Run. Eles pretendem atrair a atenção das pessoas em todo o mundo e aumentar, de forma significativa, o cadastro de doadores de medula.
A iniciativa reúne corredores de todos os tipos. São amadores, profissionais e iniciantes para ajudar de alguma forma na doação de sangue e medula óssea. Seja abastecendo o cadastro de doadores de medula, divulgando, doando sangue, mobilizando pessoas ou levando no peito o “red number”, número do cadastro da equipe.
Tudo isso para aumentar as chances de encontrar um doador de medula óssea compatível. De acordo com estatísticas, as chances são de pelo menos 1 em 100 mil.
Para fazer parte da equipe The Hardest Run basta se cadastrar e levar a causa onde e da forma que puder. A pessoa receberá um número vermelho exclusivo que será dela para sempre. A ideia é usá-lo nas provas de corrida que participar.
Qualquer pessoa de qualquer cidade ou país pode participar e ajudar. Para se inscrever como Hardest Runner e buscar mais informações basta acessar http://www.thehardestrun.com.br/
Marcelo Alves, embaixador da causa e corredor número #000.001. Foto de Eduardo Lubiazi.
Com informações de REDOME, The Hardest Run, Portal Brasil e Gazeta do Povo
Com informações de REDOME, The Hardest Run, Portal Brasil e Gazeta do Povo